▲陜西省慈善協(xié)會(huì)在西安舉辦全國第二屆血友病慈善研討會(huì) 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
新西部網(wǎng)西安8月5日消息 陜西省慈善協(xié)會(huì)以“凝聚共識(shí) 再助血友”為主題今天在西安舉辦全國第二屆血友病慈善研討會(huì)。省慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長趙浩義，神州細(xì)胞工程有限公司公益事業(yè)部總監(jiān)王學(xué)華，空軍軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院血液內(nèi)科主任高廣勛，西安市兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任王華，西安市中心醫(yī)院血液科副主任李光出席會(huì)議，會(huì)議由省慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長強(qiáng)萃萍主持。
▲陜西省慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長趙浩義致辭 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
▲陜西省慈善協(xié)會(huì)副會(huì)長強(qiáng)萃萍主持會(huì)議 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
此次研討會(huì)探索在新時(shí)期如何更有效幫助血友病患者群體，進(jìn)一步提升慈善行業(yè)在以血友病為例的罕見病群體救助過程中的參與度。
會(huì)上，趙浩義致辭；神州細(xì)胞工程有限公司慈善事業(yè)部總監(jiān)王學(xué)華介紹企業(yè)血友病的項(xiàng)目實(shí)施情況；李光就“血友病診療現(xiàn)狀及進(jìn)展”作授課，省慈善協(xié)會(huì)網(wǎng)信部助理龐曉剛就陜西血友病“慈善項(xiàng)目的設(shè)計(jì)及籌資經(jīng)驗(yàn)”作了分享；長沙市慈善總會(huì)趙軍分享長沙市特困家庭血友病患者慈善救助項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn)；深圳德義愛心促進(jìn)會(huì)王蒙召分享項(xiàng)目實(shí)施經(jīng)驗(yàn)；與會(huì)嘉賓結(jié)合血友病實(shí)際救助過程中遇到的問題進(jìn)行了深入探討。
▲神州細(xì)胞工程有限公司慈善事業(yè)部總監(jiān)王學(xué)華介紹項(xiàng)目實(shí)施情況 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
▲西安市中心醫(yī)院血液科副主任李光授課 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
▲陜西省慈善協(xié)會(huì)網(wǎng)信部助理龐曉剛分享陜西血友病“慈善項(xiàng)目的設(shè)計(jì)及籌資經(jīng)驗(yàn)” 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
▲長沙市慈善總會(huì)趙軍分享長沙市特困家庭血友病患者慈善救助項(xiàng)目經(jīng)驗(yàn) 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
▲深圳德義愛心促進(jìn)會(huì)王蒙召分享項(xiàng)目實(shí)施經(jīng)驗(yàn) 攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
趙浩義指出，大病救助是陜西省慈善協(xié)會(huì)始終高度重視并大力實(shí)施的慈善救助重點(diǎn)項(xiàng)目，具有顯明的特點(diǎn)和優(yōu)勢。多年來，協(xié)會(huì)累計(jì)募捐用于開展大病救助的款物達(dá)到36億元，占募集總額的一半以上。從去年開始，省慈善協(xié)會(huì)積極聯(lián)合省衛(wèi)生健康系統(tǒng)在全省二級(jí)以上醫(yī)院逐步實(shí)施“陜西困難家庭大病慈善救助”項(xiàng)目。血友病作為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，早于2018年5月被收錄至國家衛(wèi)生健康委員會(huì)等五部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》中。血友病群體救助也同樣被納入“陜西困難家庭大病慈善救助”項(xiàng)目中。自2009年陜西省慈善協(xié)會(huì)承接中華慈善總會(huì)“拜科奇”項(xiàng)目在陜落地開始，協(xié)會(huì)在血友病社會(huì)救助領(lǐng)域已經(jīng)堅(jiān)持了13年的探索和實(shí)踐，并取得了一定的成效。
趙浩義強(qiáng)調(diào)，以血友病為例的罕見病領(lǐng)域群體救助是一項(xiàng)長期而艱巨的探索之路，是全民健康的方向性目標(biāo)，在以政府為主導(dǎo)，國家醫(yī)療保障的前提下，要充分發(fā)揮慈善公益機(jī)構(gòu)、愛心企業(yè)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的積極性，依靠政府、社會(huì)等多方力量建立血友病救助聯(lián)動(dòng)機(jī)制。希望各地慈善組織與陜西省慈善協(xié)會(huì)聯(lián)合協(xié)作，匯聚社會(huì)各界愛心力量，為血友病患者“不殘、不痛“的治療目標(biāo)繼續(xù)努力。
血友病醫(yī)學(xué)專家高廣勛、王華、李光從血友病的病理特征、治療方案以及公益救助方面發(fā)表了意見。
▲攝影/張蓓蕾(新西部網(wǎng)發(fā))
來自全國13家慈善組織和公益機(jī)構(gòu)項(xiàng)目相關(guān)負(fù)責(zé)人等40余人參加研討會(huì)。
記者 王順利
（責(zé)任編輯 芳菲）
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