国产自偷自偷手机在线,一区二区三区 欧美视频,免费国产午夜视频,亚洲国产欧美日本精品

□ 實習記者 張璐

“對父母最大的愛，就是看好自己，別出事兒。”誰能想到這句老成的話，竟出自一個6歲孩子之口，不禁讓人唏噓。

他叫可樂（化名），今年6歲，可病史卻已有5年多。

折磨可樂的是一種叫“血友病”的罕見病，發(fā)病率僅萬分之一，患者由于體內(nèi)缺乏某種凝血因子，導致凝血功能障礙，俗稱“玻璃人”。

據(jù)統(tǒng)計，我國血友病患者約有14萬人，但目前登記病例的僅3萬左右，這一巨大差異表明，人們對血友病仍較陌生，且普遍存在認識上的誤區(qū)。

為喚起公眾對血友病的正確認知，4月17日，適逢第33個“世界血友病日”，陜西省慈善協(xié)會聯(lián)合西安血友之家共同舉辦“4·17無償獻血”活動，旨在聯(lián)合血友病患者家庭回饋社會，用實際行動感恩社會各界對血友病群體的關(guān)注和關(guān)懷。

活動中，30多位血友病患者的健康親友來到西華門“愛心獻血屋”進行無償獻血?！皣裔t(yī)療幫扶政策越來越好，社會各界對孩子的包容度也越來越高，作為媽媽，我想回報社會，做一點力所能及的事。”可樂媽媽王娟說，這已經(jīng)不是她第一次獻血了。

怕媽媽痛，可樂一直守在媽媽身邊。可樂說，他不怕打針，也不覺得打針痛……只有肌肉或者關(guān)節(jié)疼得特別厲害時，他才會小聲告訴媽媽。每次聽到孩子這么說，王娟既心疼又欣慰，如果能夠接受標準的預(yù)防治療，可樂則與普通人無異，可目前的現(xiàn)狀是只能按需治療。

由于凝血因子產(chǎn)品存在半衰期，接受預(yù)防治療的血友病患者需要根據(jù)個人情況定期輸注，按照每周2-3次的頻率進行輸注治療。西安血友之家會長白菁遠告訴記者，國家對治療血友病的藥品有著嚴格的管控，醫(yī)院開藥限制因素較多，每位醫(yī)生開藥數(shù)量有限，遠遠達不到血友病預(yù)防治療的國際標準。

雖然《國家基本醫(yī)療保險藥品目錄》已將血友病患者用藥納入了醫(yī)保范圍，減輕了患者的經(jīng)濟負擔，但各地報銷水平存在較大差異。據(jù)了解，2009年，西安市出臺政策，將血友病納入城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險范圍，但必須住院才能享受。2017年，我省出臺政策，將包括血友病在內(nèi)的47種病種納入了門診統(tǒng)籌。

“我省報銷比例最高可達到60%左右，通過門特、門診慢性病、慈善援助等方式還可再次報銷，經(jīng)濟負擔較以前小了很多，但每年的藥費還是大頭?！卑纵歼h表示，下一步，西安血友之家會就提高我省血友病醫(yī)保報銷標準及開通門特藥店進行呼吁，期待在不遠的未來，血友病患者能從按需治療向標準的預(yù)防治療轉(zhuǎn)變。

王娟對此也深信不疑，她說：“隨著國家支持力度的加大，標準的預(yù)防治療不是夢?！?/p>

（責任編輯 王順利）